За равные возможности

КОНФЕРЕНЦИЯ
По некоторым данным, на сегодняшний день в мире насчитывается около миллиарда людей с инвалидностью. И задача государства - создать для них условия, при которых они могли бы наряду со всеми участвовать в жизни общества. Однако многие люди с ограниченными возможностями испытывают проблемы в таких сферах, как трудоустройство и образование. Далеко не всегда городская инфраструктура приспособлена под их нужды, а пенсий и пособий не хватает на жизнь. В нашей стране люди с инвалидностью также сталкиваются с рядом трудностей, и чтобы решать их, необходимо привлечь внимание к проблемам этой категории граждан и со стороны государства, и широкой общественности.
Вчера в международном пресс-центре «Спутник» состоялось мероприятие под названием «Актуальные проблемы инвалидов и пути их решения», приуроченное к Международному дню борьбы за права инвалидов, ежегодно отмечающемуся 5 мая. В нем приняли участие сотрудники различных организаций, представляющих интересы людей с инвалидностью, а также отечественные СМИ. Выступивший на открытии конференции президент Союза организаций инвалидов Азербайджана Давуд Рагимли рассказал собравшимся о том, в Азербайджане проживает около 570 тысяч инвалидов (568 149 - согласно статистике 2015 года). Из них 65 482 - дети, что составляет 12% от общего количества людей с ограниченными физическими возможностями. Он отметил, что дети с ограниченными возможностями здоровья получают социальное обеспечение от государства в размере 67 манатов.
Согласно информации Министерства труда и социального обеспечения населения АР на 1 мая 2016 года, пенсионеров по труду среди инвалидов - 375 884. Социальное обеспечение получают 23% лиц с инвалидностью (136 917 человек), а средняя сумма месячной пенсии по труду составляет 189,9 маната. Социальное обеспечение в целом составляет: для инвалидов I группы - 67 манатов, для лиц со II группой инвалидности - 50 манатов и 43 маната для III группы.
Д.Рагимли поведал собравшимся о том, в Азербайджане недавно подготовили законопроект под названием «Права лиц с инвалидностью». Он подчеркнул, что данный документ прошел международную экспертизу и представлен азербайджанскому правительству.
«Помимо этого, ко многим законам, касающимся прав людей с инвалидностью, были сделаны поправки и дополнения. Кроме того, наш союз некоторое время назад подготовил «Правила для построения равных возможностей» и направил данный документ в Кабинет министров для рассмотрения и утверждения.
Мы подошли к подготовке этого важного для каждого гражданина Азербайджана документа со всей серьезностью и ответственностью. В его разработке принимали участие и специалисты Минтруда и социальной защиты населения, Министерства по чрезвычайным ситуациям и эксперты Госкомитета по архитектуре и градостроительству.
Мы не просто даем рекомендации, а подготовили самый настоящий юридический документ, который систематизирует все необходимые нюансы, чтобы в Азербайджане были созданы равные возможности для всех граждан, вне зависимости от их здоровья. На сегодняшний день мы ждем утверждения данного документа», - заявил он.
На мероприятии корреспонденту газеты «Каспiй» удалось пообщаться с президентом Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнарой Гусейновой, которая любезно согласилась ответить на несколько наших вопросов.
- С какими проблемами сталкиваются на сегодняшний день больные гемофилией в нашей стране?
- Там, где есть неизлечимые больные, всегда есть и проблемы. Но в последнее время государство уделяет большое внимание проблемам больных гемофилией в Азербайджане. Буквально несколько дней назад на уровне Министерства здравоохранения прошел «круглый стол», в ходе которого обсуждались вопросы, связанные с гемофилией. В данном мероприятии приняли участие руководители Центра гемофилии и больные в возрасте 20-35 лет. Отмечу, что если имеется концентрат фактора крови, то проблема на 50-60% решаема. Но есть и другие проблемы, а именно - сопутствующие болезни, в частности гепатит С. Взрослые заразились им в 80-90-е годы, когда не было препаратов фактора свертывания крови и им переливали плазму и кровь. Среди пациентов от 20 и старше - 90% больных с гепатитом С, а некоторые еще и с гепатитом В. Это проблема не только Азербайджана, но и всего мира. Мы хотим поставить вопрос о лечении больных гемофилией, зараженных гепатитом С, поскольку оно очень дорогостоящее, а потому мало кому доступно. Двое больных, например, лечатся за свой счет и считают, что это дорого, большинству же такое лечение вообще не по карману. Если государство окажет поддержку таким больным, то есть все шансы на выздоровление, ведь сейчас это заболевание успешно лечится.
- Вы неоднократно отмечали важность закупки препарата фактора свертывания крови в нужном количестве. Достаточно ли его сейчас?
- Да, я не устаю повторять, что закупка препаратов фактора свертывания крови должна быть в достаточном количестве. Сейчас их закупается столько же, сколько и в предыдущие годы. Центр гемофилии распределяет его таким образом, чтобы всем хватило, но для предотвращения инвалидности нужно иметь его в достаточном количестве. Чтобы избежать переливания крови, необходимо предотвращать кровотечения, ведь потеря крови обязательно требует переливания. Дети с гемофилией сейчас находятся на профилактике. Со стороны Минздрава дано распоряжение о том, что детей до 16 лет нужно обеспечить профилактическим лечением. Это помогает предотвратить инвалидность и ухудшение состояния. Но больные гемофилией в тяжелой форме должны находиться на профилактике всю свою жизнь.
- Увеличилось или уменьшилось число больных гемофилией в Азербайджане за последнее время?
- К сожалению, увеличилось. Так, за 2015 год было зарегистрировано 30 новых больных. Это больше, чем в предыдущие годы. Сейчас в стране зарегистрировано более 1500 больных.
- Какие меры следует предпринять, чтобы в стране рождалось меньше детей, больных гемофилией?
- Предотвращение рождения детей с наследственными болезнями крайне важно. При талассемии дало хороший эффект медицинское обследование пар, желающих вступить в брак. Если и парень, и девушка - носители гена талассемии, то вероятность рождения у них больного ребенка очень велика. При гемофилии все сложнее, тут нужно иметь молекулярно-генетические данные.
- Бытует мнение, что в рождении больных гемофилией детей повинны родственные браки...
- Родственные браки действительно повышают вероятность рождения больного ребенка, но это не главный фактор при гемофилии. При этом недуге если носительница гена - женщина, она передает его по наследству мальчику, который в итоге будет страдать гемофилией.
- Принято считать, что гемофилия - болезнь мальчиков, но ведь и девочки страдают ею.
- Да, это так. И этому есть генетическое объяснение на хромосомном уровне. Если парень с гемофилией женился на носительнице гена, то у них может родиться девочка, больная гемофилией. Но такое происходит крайне редко.
Елена МАЛАХОВА