Не похожий на других

ПРОБЛЕМА
Дети с ограниченными возможностями нуждаются в особом внимании и заботе, в том числе со стороны государства. Это касается и детей с синдромом аутизма. На первый взгляд они ничем не отличаются от своих сверстников, но если понаблюдать за ними, то становится очевидно, что они погружены в свой мир и далеко не всегда готовы впустить в него окружающих.
Дети-аутисты могут быть одарены в той или иной области - например, прекрасно считать в уме. Однако у них серьезные проблемы с коммуникацией: как правило, им тяжело выстраивать отношения с окружающими, они ощущают дискомфорт, когда в их повседневном распорядке дня происходят даже малейшие перемены. При этом, если некоторые аутисты спокойны, то другие в определенных ситуациях ведут себя довольно странно для окружающих - вдруг начинают бить себя, кричать. Их непохожесть на других нередко пугает нас, ведь многие вообще ничего не знают об этом заболевании. Надо растопить лед и сделать так, чтобы люди с этим синдромом могли чувствовать себя такими же полноправными членами общества, как и все остальные.
Аутизм считается одним из самых распространенных нарушений в работе нервной системы. Социальные исследования, перепись населения и соцопросы показали, что женщины реже страдают этим заболеванием. По текущим оценкам, на каждую женщину-аутиста приходится по 3-4 мужчины.
Как рассказала в беседе с корреспондентом газеты «Каспiй» председатель общественного объединения Центра дефектологической и психологической помощи «Аутизм» Чичек Мамедли, сложно сказать, сколько в республике на сегодняшний день детей с таким диагнозом. По ее свидетельству, дети с синдромом аутизма состоят на учете в психоневрологическом диспансере, вместе с другими неврологическими расстройствами. Как отметила наша собеседница, по ее данным, таких детей в Азербайджане более 6 тысяч, но это - приблизительная цифра.
- Лишь небольшой процент таких детей способен к полной интеграции в общество, так как многие из них находятся в тяжелом спектре нарушений. Иногда аутизм осложнен умственной отсталостью, слабым моторным развитием, у таких детей могут быть ограничены перспективы социальной адаптации и коммуникации. Как результат, им порой недоступны естественные способы овладения социально-бытовыми навыками, характерные для обычных детей. На сегодняшний день, увы, дети с аутизмом недостаточно интегрированы в наше общество, - подчеркнула Ч.Мамедли.
В свою очередь специалист по прикладному анализу поведения, врач-эндокринолог Улькер Назирова заявила, что одна из основных проблем - получение образования детьми с синдромом аутизма. В столице инклюзивное образование внедрено только в четырех школах.
- В каждой школе оно есть в одном-двух классах, а в классе разрешено всего по два ученика. Инклюзия внедрена как пилотный проект уже третий год, и этим проектом охвачено очень ограниченное количество детей. Несколько лет назад был претворен в жизнь похожий проект. Оба проекта они охватили инклюзивным образованием всего несколько десятков детей. Нуждаются же в таком образовании десятки тысяч. Мы сейчас говорим о Баку, в регионах нет и этого.
Три года назад в Сумгайыте было решено внедрить инклюзию, но уже на второй месяц проект остановился, так как у города не хватило средств. Напомню, что в стране имеется закон об инклюзивном образовании, но, к сожалению, он не работает, - отметила она.
По словам У.Назировой, она сама является мамой ребенка с особенностями развития, а потому очень хорошо знакома с положением взрослых и детей с аутизмом в нашей стране.
- Думаю, можно будет говорить о положительных сдвигах только после того, как у нас появятся специалисты в этой сфере. Кроме того, нужна достаточно высокая материальная база. Отмечу, что государство должно материально поддерживать школы с инклюзией, и тогда сами учебные заведения будут заинтересованы в ее внедрении.
Я - врач по первому образованию и специалист в области прикладного анализа поведения - по второму. Второе образование я получила из-за сына, после того как ему поставили диагноз. Я знаю ситуацию, как говорится, изнутри. На сегодняшний день специалистов в стране крайне мало, нет бесплатных государственных центров для детей с аутизмом, а частные стоят дорого, не каждой семье по карману. Кроме того, там, как правило, работают специалисты, которые прошли двухмесячные курсы, а этого недостаточно для обретения глубоких знаний и работы с такими детьми. 45 минут каждого занятия стоят 20 манатов, а в неделю нужно хотя бы 40 часов, - подчеркнула специалист.
По ее мнению, врачи вообще остаются в стороне, не вникая в суть болезни и скидывая все на психологическую работу. Что же касается пенсии, которая выделяется государством на детей с аутизмом, то она составляет всего 76 манатов в месяц.
- Конечно, в наше время прожить на эту сумму нереально. А ведь на эти деньги рассчитывают и ребенок, и мать, так ей, как правило, приходится проститься с работой. На Западе ученые выяснили, что каждодневный стресс, получаемый матерью ребенка с аутизмом, сопоставим с психологической нагрузкой солдата на войне. Мало того, им еще предлагают сражаться за повышение пенсии, инклюзивное образование и так далее.
Что касается отношения общества к особенным детям, то оно примет их только тогда, когда будет видеть каждый день в своем окружении - в детских садах, школах, вузах, на работе. Сегодняшние школьники и детсадовцы - это наше будущее общество. Должны создаваться условия для тесного каждодневного контакта особенных детей с нормотипичными, и от этого выиграют все. Наше общество станет добрее и терпимее, но при этом не следует забывать, что должны быть созданы условия для плавной интеграции людей с особенностями развития в социум.
Необходимы квалифицированные специалисты на всех ступенях образования - от дошкольного до высшего. Нужны ресурсные классы, адаптированные под каждого ребенка индивидуальные программы, так как инклюзия ни в коем случае не должна препятствовать обучению и развитию остальных детей в классе, - подчеркнула У.Назирова.
Елена МАЛАХОВА