• пятница, 29 Марта, 04:13
  • Baku Баку 7°C

Курс на качественное лечение

15 января 2019 | 18:08
Курс на качественное лечение

ЗДОРОВЬЕ
Гемофилия на сегодняшний день, увы, неизлечима, однако при наличии необходимых препаратов люди с этим наследственным заболеванием крови могут жить вполне нормальной жизнью. Обычно данной болезнью страдают мужчины, а женщины выступают в качестве носительниц гена гемофилии, однако хотя и крайне редко, но заболевание это фиксируется и у девочек.
Отметим, что оно характеризуется нарушением процесса свертывания крови. При гемофилии могут возникать кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. Чтобы избежать опасных последствий для здоровья, людям с таким диагнозом жизненно необходим концентрат фактора свертывания крови. При этом его должно быть у больных в достаточном количестве. Однако в прошлом году они столкнулись с нехваткой этого препарата.
По словам президента Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнары Гусейновой, проблемы с этим препаратом наблюдались в минувшем году на протяжении нескольких месяцев. Она рассказала газете «Каспiй», что в сентябре ситуация стала особенно напряженной: больные остались без концентрата вообще.
- Они опасались лишний раз выйти из дома, ведь если людям с гемофилией своевременно не ввести данный концентрат, у них может начаться кровотечение. Из-за нехватки препаратов в 2018 году у некоторых больных произошли кровоизлияния в суставы. Их называют суставами мишени, так как именно в этом месте большая вероятность повторных кровоизлияний.
Отмечу, что процесс реабилитации при этом очень сложный, он требует немало времени, дополнительных доз концентрата, а также терапевтического подхода. К счастью, через некоторое время Министерство здравоохранения возобновило поставку препарата. При этом больные получили препараты нового, третьего поколения, - подчеркнула наша собеседница.
По свидетельству Г.Гусейновой, с февраля нынешнего года больным гемофилией обещали выдавать вдвое больше препарата, чем раньше, и это не может не радовать. Пока приходится использовать препараты, оставшиеся с прошлого года, их немного, но ждать осталось недолго. Глава ассоциации подчеркнула, что точные причины, по которым в прошлом году наблюдалась нехватка препарата, неизвестны. В 2017 году тот факт, что в стране было закуплено недостаточное количество препарата, объясняли инфляцией. Кроме того, нехватка препарата была связана с незапланированными хирургическими операциями, ведь на них ушло немало концентрата.
- Но такие случаи важно предусматривать. К сожалению, в последние годы больные получали необходимый препарат в меньших объемах. Существует практика, согласно которой необходимое количество единиц концентрата фактора свертывания крови подсчитывается на душу населения. Минимально на душу населения должно приходиться 4 единицы концентрата. В Азербайджане же в прошлом году эта цифра составляла всего 1,1, и это в три раза меньше допустимого минимума. Но мы надеемся, что в наступившем году ситуация не повторится, ведь, как я уже сказала, закуплено больше препаратов, причем нового поколения. Это наглядно демонстрирует, что взят курс на более качественное и безопасное лечение, - сказала наша собеседница.
По ее свидетельству, Минздрав также обещает улучшить ситуацию в регионах, больным будет оказываться помощь на местах. Пока же живущие там дети с гемофилией вынуждены приезжать на лечение в Баку по несколько раз в год. Радует тот факт, что в прошлом году два региональных и Бакинский центры гемофилии были оснащены необходимым физиотерапевтическим оборудованием, помогающим предотвращать инвалидность больных гемофилией.
Г.Гусейнова рассказала, что сегодня в лечении гемофилии в мире наметился существенный прогресс. Дело в том, что недавно запатентован препарат Emicizu­mab, и сейчас в Европе его вводят тяжелым больным.
- Данный препарат делают не внутривенно, а внутримышечно, и только раз в месяц, а не три раза в неделю. Это значительно облегчает жизнь людям с гемофилией. Хочется надеяться, что в обозримом будущем этот препарат будет применяться и в нашей стране. Мы связались с компанией Roche, выпускающей Emicizumab, но там нам сказали, что в этом году они могут начать только процесс регистрации в нашей стране. Думаю, нужно постараться, чтобы некоторые препараты можно было завозить и до регистрации, если они прошли регистрацию в развитых странах мира. В этом году Emicizumab уже закупают соседние Россия и Грузия, - сказала глава ассоциации.
Она отметила, что согласно данным кафедры гематологии при Республиканской клинической больнице в стране насчитывается 1620 пациентов, страдающих кровотечениями, в частности, это больные гемофилией. По данным Центра гемофилии, ежегодно на 40-60 пациентов становится больше, и наша собеседница полагает, что это во многом связано с лучшей информированностью населения. Но Г.Гусейнова считает одной из причин такого положения дел отсутствие нормальной системы планирования семьи.
Елена АСТРАЛЕВА
banner

Советуем почитать